Мать русалочки тратит 4 часа в день, чтобы увлажнять кожу дочери и сломала две стиралки, пытаясь содержать в чистоте ее одежду

425

Ребенка с редким заболеванием, которое заставляет ее кожу быстро обновляться и выглядеть, как змеиные чешуйки, его мать называет “русалочкой”.

Марьям Биби из Бирмингема больна ихтиозом, который заставляет ее кожу расти в 10 раз быстрее, чем у обычных людей, делая ее чрезвычайно сухой и шелушащейся.

Ее родители 21-летняя Майра Биби и 25-летний Азмат Хан, тратят до четырех часов в день, увлажняя кожу Марьям, чтобы предотвратить ее растрескивание, и сломали две стиральные машины, пытаясь успевать отстирывать одежду и постельное белье ребенка.

Несмотря на то, семье постоянно приходится сталкиваться с непониманием окружающих, мать Марьям приняла ее состояние и сказала, что у нее нет другого пути.

Она говорит: “Я заставляю себя думать, что она похожа на русалочку из-за того, насколько гладкие чешуйки на ее коже.

Несмотря на то, что этот ребенок выглядит не как все, я очень его люблю. Я бы не хотела, чтобы у нее были эти проблемы , но мы уже привыкли и не представляем свою жизнь какой-то другой”. Для меня она самая красивая.

У ребенка редкое заболевание, которое заставляет его кожу быстро отрастать и блестеть, как чешуя

Мама Марьям, Биби, окрестила ее “русалочкой” из-за расстройства, которое заставляет его кожу выглядеть, как чешуя.

Миссис Биби говорит: “Ее кожа напоминает мне рыбью чешую, потому что узоры такие разные, а затем кожа отслаивается, как у змеи.

Каждое утро Марьям должна целый час принимать ванну, прежде чем ее родители могут нанести на ее кожу различные масла, чтобы ее увлажнить.

Они увлажняют ее кожу четыре раза в день, чтобы предотвратить ее растрескивание.

Миссис Биби говорит: “Мне часто нужно менять постельные принадлежности, потому что они все время влажные, поэтому мы часто покупаем новое белье и одежду, они быстро портятся из-за всех этих кремов и масел.

Мы уже сменили две стиральные машины за семь месяцев, потому что они сломались, из-за мазей, попавших на одежду с кожи дочери. И это даже после того, как мы замачивали ее в горячей воде.”

У Марьям ихтиоз, из-за чего ее кожа растет в 10 раз быстрее, чем у обычных людей

Ее родители тратят до 3 часов в день, увлажняя ее кожу, чтобы предотвратить ее растрескивание.

Они сломали две стиральные машины, пытаясь вовремя отстирывать одежду и постельные принадлежности.

Что такое ихтиоз?
Ихтиозом называют группу состояний, которые вызывают сухую, чешуйчатую кожу.

Это происходит, когда клетки кожи формируются быстрее, чем требуется, что заставляет их накапливаться на коже и приводит к ее утолщению.

В отличие от экземы, ихтиоз развивается непрерывно и обычно поражает все тело.

В большинстве случаев он наследуется и присутствует при рождении.

Вылечить эту болезнь до конца невозможно.

Лечение заключается в улучшении состояния кожи и уменьшении дискомфорта.

Это достигается путем увлажнения кожи не реже двух раз в день. Также используются различные лекарства, облегчающие отшелушивание кожи.

Мать Марьям раньше скрывала лицо ребенка на людях, но теперь не делает этого и при случае отвечает на вопросы людей

Как мать, Миссис Биби старалась любым способом избежать того, чтобы на ее ребенка не пялились окружающие.

Она говорит: “ Поначалу мне трудно было смириться с тем, что ее разглядывают посторонние люди, и я прикрывала ее лицо, но теперь я этого е делаю.

Поначалу много чего неприятно происходило. Люди считали, что у нее экзема и начинали давать советы.

Благодаря постоянному увлажнению, ее кожа стала гораздо тоньше и издалека уже не так заметно, что с ней что-то не так.

Ее кожа растет быстрее, чем у других людей. Затем она отслаивается и нарастает снова.

Когда ее кожа начинает шелушиться, она становится темнее и толще, а затем отпадает.

Раньше на ее коже появлялись трещины, как маленькие порезы, но теперь мы постоянно ее увлажняем.”

Каждый день Марьям в течение часа принимает ванну, а затем ее кожу смазывают мазью, чтобы ее увлажнить

Процедуры с увлажнением улучшили состояние ее кожи, и люди теперь реже обращают на нее внимание

Миссис Биби опасалась, что Марьямм унаследовала ее экзему, но потом поняла, что это – нечто другое.

Ее мать говорит, что при рождении Марьям была красной, влажной и блестящей, как пластиковая кукла, а не настоящий ребенок

После рождения Марьям, миссис Биби боялась, что дочь унаследовал ее экзему, но позже поняла, что это – нечто другое.

Врачи объяснили ей, что ихтиоз — это семейство генетических кожных заболеваний, характеризующихся сухой, шелушащейся кожей, и что существует много разных его типов .

Это состояние влияет на подвижность, кожа очень сухая стянутая, и каждое движение требует больше усилий.

После двух с половиной недель в отделении интенсивной терапии Марьям отпустили домой, и ее родителями пришлось привыкать к каждодневному увлажнению, и применению глазных капель.

“Как ее мама, я хочу дать ей самую удобную, счастливую и безболезненную жизнь, которую я только смогу ей обеспечить”, – говорит миссис Биби.

Семья Марьям занимается сбором средств, чтобы оплатить лечение ребенка и будущие расходы

Источник: emunto.com