Родители малышки с редчайшим синдромом благодарят Бога за каждый день с дочкой

1488

Четырехлетняя Бриель Берр (Brielle Burr) из США родилась с редким заболеванием — синдромом Беара-Джонсона, при котором нарушается развитие черепных костей и пигментация кожи. Врачи прогнозировали, что малышка не доживет и до года, но девочке уже 4. Родители Бриель признаются, что каждый день с дочерью — это подарок Бога.

Синдром Беара-Джонсона также провоцирует затруднение дыхания, отражается на развитии всего организма. Девочке необходимо постоянное наблюдения врача, а также специальная медицинская аппаратура, обеспечивающая организм кислородом. За 4 года малышка не издала практически ни единого звука, но недавно смогла сказать «мама» и «да». Но все же родители не сомневаются в том, что их малышка — умная.

Мама девочки Кэндис признается, что растить такого ребенка непросто: «Мы надеемся, что наша малышка будет жить. Несмотря на недуг, она боролась за жизнь и проявляла характер с первого дня жизни. Ее позитив и оптимизм помогают жить — нам и другим людям. Сначала у нас не было никакой надежды на будущее,но сейчас мы верим. Мы никогда не покупали рождественские подарки и не готовили праздники заранее. Об этом было очень сложно задумываться. Но мы не собираемся сдаваться».

Источник